・ご挨拶

　　　　　GIST（消化管間質腫瘍）は、１０万人に１人～２人の発生率といわれる「稀少がん」の一つです。その性質ゆえに、

　　　　　自らの病気のことを他人に相談したり、悩みをうち明けることができずに、孤独に闘病されている方がたくさんいら

　　　　　っしゃいます。

　　　　　また、専門医の先生もまだまだ数が少なく、病気についての知識もなかなか得ることができないのが現状です。

　　　　　「関西GIST患者と家族の会」では、そんな闘病仲間が集まり、互いの心を開くことができる場を提供することで、

　　　　　病に立ち向かっていく力を、より強いものにしていきたいと考えております。　「決して自分は一人ではない！」

　　　　　専門医の先生方による学習会や、患者や家族の悩みや経験談を話しあえる交歓会などを通じて、自らの罹患して

　　　　　いる病についての知識や理解を深め、その治療法を自ら考え、選択して前へと進んでいく。そして、それを仲間同士

　　　　　で連携し、支え合ってともに前に進んでいく。

　　　　　そんなことを目的として、このたび患者会を発足し運営していくことにいたしました。会の主旨をご理解いただいてどう

　　　　　ぞご入会いただければと思います。 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　関西GIST患者と家族の会

・患者会の取り組み

　　　　　・学習会 　　　　… 年１回、専門医の先生をお迎えして講演をいただき、GISTに対する理解を深め、最新の情報など

　　　　　　　　　　　　　 　について学習します。

　　　　　・おしゃべり会　 …  病気のこと、再発や手術のこと、薬の副作用などテーマ毎に、少人数の集まりを開催して、お互い

　　　　　　　　　　　　　 　の悩みや不安を話し合う機会を設けます。

　　　　　・交流会 　　　　… 学習会後の懇親会や忘年会などを通じて、会員相互の親睦をはかるとともに、お互いの交流の場

　　　　　　　　　　　　　　 を設定します。

　　　　　・RFLへの参加 …　 関西で開催されるリレーフォーライフに患者会として参加し、交流を深めるとともに啓蒙をはかりま                                                       す。

　　　　　・その他　　　   …  GIST治療に関わる全てのことに対して、各地の患者会と協力しながら取り組んでいきます。

 

・患者会への入会について

　　　　　　患者会の主旨に賛同をいただき入会を希望される方は、所定の入会申込書に必要事項をご記入いただいて、学習会

　　　　　　などの際に受付でお申し込みください。随時、受付をさせていただきます。

　　　　　　直接、入会のお申し込みされる方は問い合わせよりご連絡ください。必要事項をメールにて連絡させていただきます。

　　　　　　　（２０２２年１２月末現在１４６名の入会をいただいております）

 　　　　　　　※詳細は患者会会則をご覧ください。

 

・運営協力金納入のお願い

　　　　　　　会則に従い２０２３年度分運営協力金（１０００円）の納入をお願いいたします。

　　　　　　　　※２０２２年度分未納の方は２年分（２０００円）をお願いいたします。

　　　　　　　学習会やおしゃべり会、親睦会などの行事参加の際に受付にて理事まで納入をお願いいたします。

　　　　　　　行事参加が不可能な方々は、恐れ入りますが下記口座までご入金下さい。（お名前を忘れずにご入金下さい）

　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　りそな銀行近鉄西大寺支店　普通０３０６０５５　関西GIST患者と家族の会

 

                              　※２０２３年度につきましては、行事の際に各会場にて徴収させていただきます。

　　　　　　　　　　　　　　　

 ・TOPICS

　　　　　    ・GIST治療に関する情報につきましては、学習会の記録に過去の学習会の内容を掲

　　　　　　　載させていただいております。

　　　　　　　また、リンクを開いていただいてChncerChannelから「各種がんビデオ」→「その他全ての

　　　　　　　がんについて」→「GIST（消化管間質腫瘍）」の順にクリックしていただくと、専門医の先

　　　　　　　生方の解説ビデオがご覧になれます。ぜひ、ご活用ください。

 

                       ・公益財団法人「正力厚生会」が公募した、2021年度がん患者団体助成事業の助成金交付先に

　　　　　　　「関西GIST患者と家族の会」が選ばれ、活動助成金を交付していただけることになりました。

　　　　　　　助成期間を延長していただきましたので2022年度の学習会に活用させていただく予定です。

　　　　　　　読売新聞掲載記事

 

　　　           ・2022年度予算、活動計画を掲載しました。活動計画・予算　　               

                       ・４月２７日(日）に実施いたしました２０２２年度第１回おしゃべり会は３５名のご参加をいただき､盛会と

　　　　　　　なりました。ありがとうございました。

                                       

             　　　   本年度のリレーフォーライフ滋賀への参加について

 　　　　　　　行事計画ではリレーフォーライフ滋賀にチーム参加の予定でしたが、コロナ事情から今年度は学内関係者

　　　　　　　 のみ参加での実施となりましたので、チーム参加を見送らせていただきました。来年度こそは参加したい

　　　　　　　 と考えております。

 　　　　　　　　　

　　　　　　・第8回関西G-Meeting（GIST学習会）は73名のご参加をいただき盛会となりました。お手伝いいただいた方々、

　　　　　　　  ご出席の方々本当にありがとうございました。

　　　　　　　  アンケート集計は学習会の記録をご覧ください。

　　　　　　　  当日のレポートは今しばらくお待ちください。先生の確認が取れ次第掲載する予定です。

 

 　　　           ・2022年度決算報告・2023年度予算・2023年度活動計画を掲載しました。詳細は活動計画・予算でご確認下さい。

　　　　　

              　  　・2023年度上半期行事のお知らせ

　　　　　　　　 ４月２９日（土）１時３０分～「患者おしゃべり会」　　　　於：難波市民学習センター

　　　　　　　　 ６月２４日（土）１時３０分～「第９回関西G-Meeting」　　於：難波市民学習センター

 　　　　　　　　　　　　　　　　大阪大学病院　高橋剛先生　「GIST診療ガイドライン改訂のポイント」

　　　　　　　※詳細は後日HPに掲載いたします。ご参加宜しくお願いいたします。

 

              New!・第5回おしゃべり会のご案内

 　　　　　　　　 4月29日(土）1時30分より難波市民学習センター第1研修室にて「第5回おしゃべり会」を開催いたします。

　　　　　　　　  今回は罹患期間別や原発部位別などに分かれて、日頃の悩みや闘病体験を話し合いたいと考えています。

　　　　　　　　  第5回おしゃべり会要項をご覧の上お申し込み下さい。